Des besoins d’accompagnement immenses
Pour l’Agence Régionale de Santé d’Ile-de-France «  les données ORS de février 2023 de mortalité permettent seulement d’estimer les besoins en fin de vie : entre 61 % et 79 % des Franciliens décédés auraient nécessité des soins palliatifs. » Mais ils n’ont été que 43% à bénéficier de soins palliatifs à l’hôpital et à domicile (privé ou en établissements médico-sociaux) via l’hospitalisation à domicile (HAD).
La majorité des personnes souhaite mourir à domicile mais 75 % décèdent à l’hôpital même quand la personne était en Ehpad ! L’ARS en conclue logiquement que «  le développement de l’offre de soins palliatifs en ville et à domicile demeure un enjeu primordial en ÃŽle-de-France » et que «  L’acculturation des professionnels de santé constituait également un enjeu majeur pour l’anticipation des prises en charge et la mise en place des soins palliatifs précoces. »
Sortir du non-dit
Lors du débat un homme a témoigné de la grande solitude vécue avec sa mère qui agonisait dans l’hôpital où elle avait été aide-soignante. Un dimanche il a fallu que l’infirmière lui signale clairement que c’était la fin dans quelques heures. Hélas, comme c’était le week-end et que le cancérologue était en congé, rien d’écrit n’a permis au malheureux interne de permanence de prendre une initiative de soulagement des souffrances vécues.
La faute n’en revient pas qu’à l’hôpital en question même s’il n’avait sous doute pas indiqué la possibilité de recourir aux soins palliatifs. Le fait est que le sujet n’avait jamais été abordé entre la mère et le fils et que le formulaire standard de directives anticipées du dossier hospitalier fut inopérant.
Deux associations proposent de sortir de ce déni avec leur service d’écoute. L’une demandant la légalisation du suicide assisté comme droit à mourir dans la dignité (ADMD) la seconde la refusant (JALMAV). Cette dernière considère qu’une réelle application des soins palliatifs, d’accompagnements et la compagnie de ses bénévoles formés pour "jusqu’à la mort accompagner la vie " tarirait la demande d’en finir plus vite.
La consultation de fin de vie
Les unités de soins palliatifs (USP) hospitaliers peuvent accueillir en consultation (sur prescription d’un simple médecin généraliste) une personne désireuse d’évoquer ses dernières heures avec des personnes neutres et compétentes sur les soins qui pourraient lui être prodiguées le moment venu.
Cette connaissance est précieuse pour pouvoir rédiger ses «  directives anticipées » de façon claire, même s’il ne faut jamais oublier de les actualiser régulièrement Cette information fait partie de la mission des Unités de Soins Palliatifs, Nous avons la chance d’avoir sur le site de Pontoise de l’hôpital NOVO une unité de soin palliatifs (USP) de dix lits plus un service en ambulatoire. Mais il semble bien selon son site qu’il ne propose pas de consultation externe soins palliatifs. Seules sont signalées une consultation externe pour la douleur et la coordination des soins à domicile.
L’association pour le droit à mourir dans la dignité (ADMR) soutient depuis longtemps l’ouverture et le remboursement de cette "consultation de fin de vie" que la Belgique a su l’inscrire dans la Loi. Pour le résident belge «  La consultation de fin de vie est destinée à toute personne, malade ou non, souhaitant aborder les questions relatives à la fin de vie. » «  Qu’il s’agisse d’obtenir de l’information, de l’aide ou d’exprimer ses volontés, cet espace permet au patient de parler en toute liberté et de bénéficier de réponses éclairées » indique le site «  Cliniques de l’Europe ».
L’application des directives anticipées
Les participants au débat s’inquiétaient pour la plupart du respect de leurs directives anticipées ou ils témoignaient de leur non-respect pour un proche. Une nièce évoquait une personne âgée souffrant lourdement d’un Alzheimer en institution : elle fut quand même envoyée pour faiblesse cardiaque aux urgences et en était revenue avec une pile neuve dans son pacemaker, ce qui a prolongé sa déjà longue déchéance. Selon la représentante de l’ADMD même si "la Loi ne demande pas d’actualiser ses directives anticipées," elle ne demande leur prise en considération que tant que la personne est consciente. Est-il digne que les directives des personnes devenues démentes soient ainsi écartées d’office ? C’est l’un des nombreux points que la future Loi devra préciser.
Pour éviter ces soins inutiles, conseillait l’association lors de ce débat du 16 novembre à la maison de quartier des Touleuses, il faut «  avoir écrit précisément » ses directives en «  nommant une personne de confiance qui aura en charge de les faire respecter. »
L’acharnement thérapeutique
«  L’obstination déraisonnable (anciennement appelée acharnement thérapeutique) est le fait de pratiquer ou d’entreprendre des actes ou des traitements alors qu’ils apparaissent inutiles, disproportionnés ou n’ayant d’autre effet que le seul maintien artificiel de la vie ».
La loi l’interdit aux professionnels de santé et oblige non seulement le médecin à ne pas entreprendre des soins et traitements dans un but d’obstination déraisonnable, mais aussi à les interrompre dans cette circonstance. Il a fallu que la loi Clayes-Léonetti précise aux professionnels de santé que l’hydratation et la nutrition artificielles sont des traitements susceptibles d’eÌ‚tre limiteÌ s ou interrompus au titre du refus de l’obstination deÌ raisonnable. Toutes les équipes médicales, ne le sachant pas, il reste utile de l’indiquer dans ses directives anticipées.
Soins d’accompagnement jusqu’au bout
La seule interruption de soins curatifs ne nous garantit pas une mort digne et paisible. En effet les témoignages évoqués lors du débat prouvaient combien il est difficile d’obtenir la «  sédation profonde et continue » permise par la loi actuelle. C’est parfois le cas même à l’hôpital, même avec des directives anticipées bien rédigées.
La crainte d’être attaqués pour un soin qui pourrait être qualifié "d’aide active à mourir" , ce que la loi Clayes-Léonetti de 2016 permet de considérer comme de l’euthanasie est telle pour les professionnels de santé qu’ils ne pratiquent souvent qu’une sédation discontinue après l’interruption éventuelle de la nutrition et de l’hydratation artificielle.
Preuve est faite pour la cellule d’écoute de l’ADMD que, malgré les améliorations, la loi actuelle ne garantit toujours pas les soins d’accompagnement de la personne jusqu’au bout de la vie. L’arrêt des soins curatifs ne devrait pas être synonyme d’abandon des soins de (ré)confort et de lutte contre la douleur par manque de personnel ou de compétence. Hélas, les Unités de soins palliatifs sont bien trop peu nombreuses face aux besoins : deux hôpitaux publics par département : Pontoise et Argenteuil pour le Val d’Oise complétés par quelques cliniques privées selon l’annuaire national des structures de soins palliatifs et des bénévoles d’accompagnement.
Leur consultation de médecine palliative permettrait de développer les prises en charge palliatives précoces y compris pour les personnes hospitalisées dans d’autres services ou à domicile. Leur l’Equipe Mobile de Soins Palliatifs Territoriale (EPSPT) peut donner un avis spécialisé en soins palliatifs au domicile des patients. L’activité est actuellement assurée à Pontoise par 3 Praticiens Hospitaliers.
La révision de la Loi Clayes-Léonetti qui avait complété la loi Léonetti de 2005 et celle garantissant les droits d’accès aux soins palliatifs en 1999 n’a pas suffi. Comme l’a prouvé cette rencontre avec le député Aurélien Taché et le sénateur Pierre Barros, le chantier législatif de la fin de vie doit rester en 2025 une priorité pour le Parlement français .
Pour aller plus loin :
Un site présente les soins palliatifs et rappelle les droits des personnes en fin de vie : https://soin-palliatif.org/droits/
Un autre précise ce qu’est l’obstination déraisonnable :
https://www.parlons-fin-de-vie.fr/je-minteresse-a-la-fin-de-vie/lobstination-deraisonnable/
https://hopital-novo.fr/ch-pontoise/service/medecine-palliative-douleur/
L’annuaire national des structures de soins palliatifs et des bénévoles d’accompagnement :
https://sfap.org/annuaire
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