Un projet longtemps attendu interrompu par la dissolution

Après le rendu de la convention citoyenne sur la fin de vie le 3 avril 2023 qui avalisait largement les propositions de l’ADMD, les commissions parlementaires s’étaient consacrées au sujet. Le député Oliver Falorni (Modem) avait donc pu déposer un projet de loi en avril 2024. Celui-ci avait été discuté à l’Assemblée Nationale pendant deux semaines mais la dissolution improvisée par le Président Macron avait interrompu le processus.

Le président de l’ADMD Jonathan Denis est venu en octobre rappeler au nouveau ministre de la santé la forte attente pour une « loi de vie, juste, qui satisfasse tout le monde » et le député olivier Falorni a réuni 220 parlementaires de partis différents demandant la reprise en urgence de cette loi dont seul l’article 1 a été voté. Ce projet est inscrit à l’ordre du jour du 27 janvier 2025.

Les deux parlementaires ont rappelé « la grande qualité du travail collectif » lors des rapports, des commissions et dans l’hémicycle ». Le député Aurélien Taché (LFI) soulignait que « chaque groupe parlementaire jouait le jeu d’une reprise rapide » des travaux et avait laissé « la liberté de vote » à ses membres. « Même si les discussions étaient très animés sur certains points « il rappelait le « consensus très large de ces débats » .

Le Sénateur Pierre Barros a évoqué son expérience d’élu local, impactant « le rapport à la mort de soi et de ses proches », interrogeant sur « l’accompagnement du mourant mais aussi de ceux qui restent ». Il a soutenu « qu’on ne doit plus limiter le sujet « et qu’il faut « aller au-delà de l’accompagnement à une mort digne » concluant que la question était « philosophique et non pas technique » et que la réponse devait donc « être politique ».

Avec Claudine, déléguée nationale de l’ADMR, tous les intervenants à cette réunion convenaient qu’il fallait reprendre les travaux sans repartir à zéro , c’est-à-dire en tenant compte du vote de l’article 1.

Tirer les leçons de la mal application de la Loi Claeys-Léonetti de 2016

L’expérience de la cellule écoute de l’ADMD permet de comprendre les obstacles qui s’opposent à la bonne application de la loi de 2016 en sus de la non légalisation de l’aide active à mourir. Cette expérience synthétisée par Claudine, la déléguée nationale intervenante, était corroborée par les témoignages de participants. Ils ont évoqué des soins inutiles aux urgences au vu de l’état de santé physique ou psychique des personnes âgées, des prolongations de vie indignes « derrière les portes des chambres » dans des établissements de soins, des agonies prolongées par l’hydratation artificielle...

La loi Claeys-Léonetti demande bien aux médecins « de prendre en compte » les directives anticipées des patients mais ne leur impose pas vraiment de les mettre en œuvre. Elle indique bien qu’il faut « soulager autant que de besoin même si cela risque d’abréger la vie ». Et quand cela n’est pas possible la Loi autorise bien « la mise en place d’une sédation profonde et continue » mais n’envisage pas l’aide active à mourir.

Malheureusement il faut constater que le protocole de 17 pages que la Haute Autorité de Santé a institué rend quasi impossible la décision de mettre en place cette « sédation profonde et continue » . Par peur d’être accusé d’euthanasie les responsables de soins palliatifs le contournent en mettant en place « une sédation proportionnée » . Hélas il faut voir qu’en pratique il s’agit bien d’une sédation discontinue même si elle est renouvelée.

C’est générateur de souffrance physique et morale. Selon la déléguée de l’ADMD la cellule écoute entend à longueur d’appel à quel point cela pose un problème « d’allongement de la durée de l’agonie ». Pour les médecins cela laisserait le temps au sujet « de dire au revoir à ses proches ». Mais cette dénutrition et déshydratation, est « très douloureuse pour les familles » qui le vivent comme un « affamement » et ce n’est « pas toujours vécu sereinement par le sujet. » .

Pour ce qui est des directives anticipées, elles ne sont pas reconnues valables « en cas de démence » au moment de leur application. Certains médecins les récusent quand elles sont trop anciennes alors que la Loi ne demande pas leur actualisation. Il faut alors que la personne de confiance sache exiger du médecin « la justification écrite » du refus d’application des directives anticipées de la personne dont la loi fait obligation au corps médical.

C’est donc en connaissance de cause que l’ADMD demande que le respect de la demande écrite de la personne par le monde médical soit obligatoire et se félicite que le projet de loi envisage d’autoriser l’aide active à mourir.

Rédiger ses directives anticipées

Lors de cette réunion, la déléguée de l’ADMD a rappelé les conseils de l’association pour s’assurer une fin de vie digne. Il s’agit pour chacun à minima, d’écrire ses volontés, de les revoir tous les trois ans en les datant, sans oublier d’actualiser éventuellement la personne de confiance désignée, et de les préciser en fonction de l’évolution de son état de santé . Il est donc important d’échanger à ce sujet avec son médecin.

Les directives anticipées doivent être conformes à la loi en vigueur au moment de leur application. Elles peuvent être défendues par une personne de confiance déterminée à ce qu’elles soient respectées.

Le site service-public.fr indique comment les rédiger valablement et propose deux formulaires, selon que le rédacteur est « actuellement bien portant ou atteint d’une grave maladie ».

L’ADMD propose en accès libre un formulaire et une information sur le rôle de la personne de confiance. Elle peut soutenir en sus ses adhérents dans la rédaction de leurs directives anticipées et inscrire ce document dans son fichier national. Celui-ci est accessible à tous les soignants. Enfin l’ADMD cordonne un réseau de médecins qui peut soutenir ses adhérents quand l’heure est venue d’ obtenir la mise en œuvre de ses directives anticipées.

Pour aller plus loin :

La loi sur la fin de vie en cours : https://sante.gouv.fr/soins-et-maladies/prises-en-charge-specialisees/les-soins-palliatifs-et-la-fin-de-vie/droit-d-acces-aux-soins-d-accompagnement-rappel-du-cadre-legislatif/article/mieux-repondre-au-droit-de-mourir-dans-la-dignite-avec-la-loi-claeys-leonetti

Le rapport de la Convention citoyenne sur la fin de vie est téléchargeable ici : https://www.vie-publique.fr/rapport/288846-rapport-de-la-convention-citoyenne-sur-la-fin-de-vie-cese
Les évolutions législatives envisagées :
https://www.santemagazine.fr/actualites/actualites-sante/fin-de-vie-reprise-des-debats-parlementaires-sur-laide-active-a-mourir-en-janvier-2025-1107003

Site service public : Directives anticipées : dernières volontés sur les soins en fin de vie

Les associations organisatrices
La Libre Pensée 95 : librepensee95@fnlp.fr
La délégation du Val d’Oise de l’ADMD : admd95@admd.net
Son site national : https://www.admd.net/